2001年にスタートした新陽性者ピア・グループ・ミーティング(PGM)の参加者の声の一部をお届けします。
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参加者アンケートの自由記述より抜粋 2010年度分(第53期〜第57期)
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◆「意識の変化」についての自由記述より 気持ちの揺れ方 ・ 大波が小波になった。 ・ 深くなやまなくなった。 ・ 様々な心配事があるのに気づかされた。 ・ すぐに死に至る病気ではない事がわかったこと。 ・ 根本的に変化していないのかもしれないが、マイナスのことをクヨクヨ考えることが少なくなったように思う。PGMばかりが理由ではないかもしれないがPGMの影響は大。 ・ 前向きな考え方になった。 病気のイメージ ・ 知識は増えたが、完治するものではないので。 ・ 仕方ない事なので流れのままにまかせるしかないと思った。 ・ みんな普通なんだなって強く感じました。 ・ 投薬を始めても、普段と同じ生活が送れる点。 ・ これは医療との関係などで学んだことが大きいかも。ただし、医療との対話の基礎知識はここでもたくさんいただいた。 人間関係についての意識 ・ 特に意識しなくてもいいのかなと思いました。 ・ 同じ立場の人が居る、ダイバーシティを認めることの大切さを感じた。 ・ やはりもつべき友達は同じ境遇ではなく、理解してくれるふつうの人がよいと思った。 ・ 病気を話すか話さないかは、わりきって生活する。 ・ 理解できる人は必ずいる。 ・ まだ考えている。ただし、それを相談できる先を得ることができたのは今後に大いにプラス。
恋愛やセックスについての意識 ・ こればっかりはねえ・・・(笑) ・ セックスしても、きちんとコンドーム使えば、問題ありません。 ・ 皆さんHはしたいんだなぁーと思いました。 ・ 恋愛にはおくびょうになってしまう部分はありますが、そこは上手く自分と付きあっていければなと思います。 ・ 我慢しなくていいと安心した。 ・ 自分が陽性とわかった以上、むやみにはできないし、しない。 ・ SAFEを心がける。新しいウイルスをもらわないように。 ・ まだ前向きになれない。
仕事ついての意識 ・ 現実社会でのHIVの大変さを知った。 ・ 会社に分からない様に今後も生活ができそうな点。 ・ 今まで通り続けられるという安心感。 ・ 普通にみんな仕事できてるので問題ないと思います。 ・ このまま隠して当分は過ごす。 ・ 職に困っている人が案外多いんだな、というのはオドロキ。ただ、自分の仕事観にはあまり影響していないと思う。
日常生活についての意識 ・ 普通にしてればよいんだと分った。 ・ 今までと同じ生活が送れる点、SEXを除けば。 ・ PGMばかりではないが、すぐに何かが変わることでもないというのを身をもって学びつつあるように思う。 ・ 投薬したら元の自分に戻れることを知った。
社会福祉サービス利用についての意識 ・ その時々に考えるしかないと思った。 ・ 自分のCD4が500を超ということもあり、自分にとってはまだ先に考えるべきことがあるので、後回しにしている感じ。 ・ おおまかに制度や特典がわかりました。 ・ 障害者認定してしまうことの是非は、未だに悩ましいと思っている。 服薬についての意識 ・ 服薬遵守すれば、病気はかなりコントロールできる。 ・ かなり気分は重いかも。 ・ 副作用の心配が減りました。飲んでみないと分かりませんガ…。 ・ 少し不安は残る。 ・ 少し服薬への安心感をもつことができたかもしれない。
医療関係者との関わりについての意識 ・ 個々の相性があるので、これは出たとこ勝負かと。合わなければ変えるしかない。 ・ 楽しくやるしかないなぁと思った。 ・ 不安だらけです ・ もともと、積極的にコミュニケートできていたと自負するところもある・・・。
・ ネットの中にはない対面でしか分からない人の感情をリアルに感じる事ができました。 ・ 世の中、まだ捨てたもんじゃないな、ということ。日本でヨカッタ。 ・ 感染が発覚した人がいたら参加をすすめたいです。 ・ 様々な立場の人がいるので、自分本位の考え方ではいけないという思い。 ・ 解放された。 ・ いろいろな境遇が合ってみんな違うのでいいと思います。 ・ この先、生きていく上で、諦めないといけないと思っていた事が、そんな必要はないと思えました。 ・ ネットや、友達の集まりでは得られない、価値感が違う人と会えた(話がきけた)と思う。 ・ HIVという病気を受け止める機会。 ・ 自分が気付いてない気持ちや思いを知ることが出来ました。
・ 同じ立場の先輩がいることは、ぶっちゃけ、生きていく勇気をもらえると思う。 ・ すごく優しくて感謝しています。 ・ 親身になって対応していただいて感謝しております。安心して参加できました。 ・ 自分が病気になって諦めないといけないことを実践されていたので、とても自分の将来について希望がもてました。 ・ ファシリテーターも、参加者の人もまとめて、いろんな生き方ができる!っと思えました。 ・ 気軽に話ができて良かった。もっと色々話ができなくて残念。 ・ 中立の立場で進行しなくてはならないのは分かりますが、もう少し、情報などをたくさん教えてくれたり、グイグイ進行してくれても良い気がしました。 ・ すごく話しやすい空気を作ってくださったので、自分がギモンに思ったことをすぐに尋ねることができた。 ・ とても気を使ってミーティングを進めて頂いて感謝しています。陽性歴数年の方がふつうに生活して、こうしてミーティングに関わっている姿をみて、将来自分にも機会があれば、役に立ちたいと思いました。 ・ グランドルールにそって、個人を尊重し、的確なアドバイスをいただきました。 ・ 同じ立場なのか、指導する側なのか分からないけど、指導する側も欲しいと思った。知りたいことがあいまいのまま流れることもあったから。でも仕方ないけど・・・。 ・ 自分よりも先輩で何の話になっても動じず、自分もこうなって、今度はカミングアウトされた時に同じように冷静に対応したい。 ・ 絶妙なコンビネーションでみんなをアットホームな気持ちにしていただけました。
◆他の参加者との交流について ・ 自分の気持ちをはきだすことでの自分のすっきり感。病気に対するアプローチが少しずつ、ビミョウにちがうことをまなぶことができた。 ・ 友達つきあい♪ ・ 自分以外の置かれている、状況などを知る事ができて、未来に対する心がまえができました。病気に向き合って生きていく前向きな気持ちを得られました。 ・ いろんな経緯があり、いろんな立場があり、いろんな人がいたので、これからの励みになりました。 ・ 自分の本当の姿 ・ みなさん、それぞれの考え方や病気に対する想いがあり、それを話す、聞くことにより、気分が楽になりました。情報の共有は大事であると感じました。 ・ 皆さんが色々なことで不安に感じていることを実感しました。 ・ 安心感 ・ 同じ生き方ではない。陽性者という共通点はありつつも、みんながそれぞれの道があるんだなと思いました。 ・ 病気や、悩み、現状のことをリアルにきけて良かった。自分も同じ状況になった時に活用できるかなぁ。 ・ 明るく生活をしている現実と生きていく希望。 ・ 話すことで得られる笑顔。前向きな姿勢。 ・ 貴重な情報、なにより同じ立場の者としての暖かい人を思いやるきもち、ありがたいです。 ・ 普通の出会いだと、考え方が似ている人が集まるから、今まで会って聞いた話(考え方)と全然違うなーと思って、それがすごくプラスだった。 ・ 同じような事で悩んでいたり不安があることを知ることができ、話せることで自分自身の頭の整理や確認になった。→他の陽性者と話したり会うということ自体が一人じゃないという安心感につながるのかな・・・?
期間中に起きた新陽性者PGM以外の出来事について ・ 投薬の開始、副作用がなくて良かった。 ・ 家を買いました(笑)。幸せになる、生きていく、という決意かな。 ・ 仕事の退社(病気のためではなく、本当に自分がやりたい事は何かを深く考え、病気によって、気づかされたと思う) ・ 病院に行けた。治療を始めれた。親に告白できた。気持ちも楽になった。 ・ 忘れよう忘れようとしていたことが、今はすべて受け入れて人生楽しもうと思った。 ・ PGMでもそれ以外でも、陽性者の人とコミュニケーションをとる機会があったので、いろんな人を見ることができました。 ・ 仕事が激務になった事と、SEXがスムーズに行えるようになった。その後の関係には進めていないけど…。 ・ 地震。被災された方々が、がんばっている。この病気でもがんばる。 ・ 実家に帰った→親に今の時点でカミングアウトすべきではないということを感じた。 ・ (ゲイの陽性者専用SNSにて)たくさんリアル ・ 地震。今回の災害を通して、病気の事は頭から消えて、生きたい!と思いました。まだまだやりたい事がたくさんあるんだと忘れていた気持ちを思いだしました。
◆参加前と最終回をくらべた自分の変化について ・ 大きな変化はなかったが、ポジティブに前に進む気持ちは持てた。 ・ 悲劇のヒロイン→幸せを感じるようになった。受容して、自分なりに生きていく。 ・ 病気を病気と思われないで済むような、穏やかで前向きな気持ちになることが出来ました。 ・ 互いに素直に話せる仲間ができて楽になった。 ・ 病気の事も今後の生活の事もわからない事でいっぱいでしたが、時間がたった事とPGMでおちつきが生まれました。 ・ 短い期間にいろいろな事があるなぁと思った ・ 全く違う自分だと思いました。見えないものが少しずつ見えるようになってきたのかと。 ・ 想像していた通り、情報が得られ仲間ができた。 ・ 前は悩みがないことにびっくりした。でも悩みはあるけど今も幸せです。 ・ 冊子やインターネットから得た情報だけでは実感がわかないとか、不安を持ったりしましたが、現実に、陽性者の方の顔を見、話ができたことで、HIVとうまくつき合って行ければ…と思いました。 ・ 人生について深く考えさせられ、何があっても楽しまなきゃ損だと気付いた。 ・ 何か、情報を求めて参加して、スタート時点でのもやもやが、少しだけ晴れたように思う。前向きに生きたいと思えた。 ・ 参加してよかったと素直に思った。逆に参加できない人が多いとしたら、回数の問題もあるけど、このPGMに参加するようにすすめたい。病気がわかって早いうちに、本当に勇気づけられるので。 ・ 結局、変化していないと思うのだが、文字にして表現したときに、マイナス(PGM前)とプラス(後)の差があってびっくりした。 ・ 参加前だと一人で勝手に調べるなり考えるなりして、こりかたまった意見を持つだけで済ませてしまう危険性のようなものがあったが、今回の出会いで、視野が広がったという驚きがあった。 ・ やっとスタートラインに立てた気がします。これからが大事なのかな・・・と。 ・ 変わってないと思った。けど、何かが違ったけど、何が違うのか分からなかった。 ・ 参加前よりも幸せ。先が見えてきた。(参加前はなやむばかりで、先が見れなかった、、、) ・ 自分の気持ちが良い方向に向かっていると再確認が出来ました。 ・ ミーティングの最後に、おりがみの色をえらぶというゲームがありましたが、HIV(+)になって、できないこと(えらべない色)が増えたと思ってたけど、HIV(+)になって、できることややれること(えらべる色)も増えていることを実感できました。テーブルにちらばった色、以上にいろいろな未来を考えることができると思います。このミーティングに参加しなかったら出会えなかった人もいますしね。 |
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参加者アンケートの自由記述より抜粋 2009年度分(第46期〜第52期) |
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◆「PGMに参加して感じたこと」のその他の記述 ・ 参加できて、とてもよかったと思います。ある意味、とてもぜいたくな時間でした。このようなプログラムは、今とても必要とされていると思います。問い合せをして、こちらに初めて来た時に、参加するよう背中を押していただいた事にとても感謝しています。 ・ 無理のないペースでよかったです。話したくないことは話さなくてもいい雰囲気でよかったです。 ・ 一言で言うと「楽しかった」。感染(告知)後、沈んでいた気持ちが少しずつ解消されてきた。 ・ 一生に一度しか出来ない経験なので、大切な「絆」を得られた気がします。申し込み後(オリエンテーション)待機が長かったが、その期間の間に色々と気持ちの整理や知識を身につけ、その後その補完として受けられたので、結果としては、その期間があってよかった。(すぐに来ていたらもっとパニックっていたかも) ・ 気にすること、感じる事、本当に人それぞれだと思いました。 ・ 本当にスタッフの方々に気をつかって、よくしていただきました。参加しているメンバーにも、暗黙のうちにプライバシーを尊重する雰囲気があるのがよかった。 ・ もっと回数があると良かった…。 ・ 皆さん仲良くできたため、全般的に時間が足りないと感じました。これって、ぜいたくな話だと思いますが・・・ ・ 参加メンバーと仲良くなれるか、いいPGMになるかは、参加メンバーによるところも大きいと感じます。今回はとてもいいメンバーに恵まれよかったです。 ・ もっとたくさん話したかったです。でもその場は、これから先みんなと作っていきたいと思います。 ・ 当初は感じる事の無かった連帯感を受けております。 ・ こういう場に来る人がきっと話したがりだと思うので、3hくらいでも全然よいかも…と思います。
◆「意識の変化」について 気持ちの揺れ方 ・ 絶望感から、少し前向きな気持ちを取り戻したと思います。 ・ 変に悲観しすぎないように考えられるようになった。 ・ 他の人のケースをきいて、自分の現状がわるくないことに気付いた。 ・ 怖くなくなった。 ・ 人生は終わりだ↓ →人生は続くよ→ ・ はじめから精神的に安定していたので、でもより安定したと思う。 ・ 人の話をきくことで、自分の事を相対的に見れるようになったと思う。 ・ 少し不安がへった気がする ・ 以前はパニックだったが、今は落ち着いて構えられるようになった。 ・ 不安な気持ちを話す事で、気持ちをため込まずにこれた。 ・ より前向きに物事が捉えられるようになった。 ・ とにかく精神的に落ちついた。 病気のイメージ ・ 多くの方が、病気と共存して、うまくやっていると感じました。 ・ 恐れることはないと思えるようになった。 ・ 医療的に詳しく説明していただき、その説明が明快であった。 ・ 最初に受けた印象よりは悲惨なものではない。 ・ 知識はついたと思いますが、へんけんはなくなりました。 ・ きょうふがへった ・ 治療をちゃんと受けていけば、そうこわがりすぎることはないと再認識できた。 ・ 「ノイジールームメイト」ぐらいの感覚になった。 ・ HIVは共存していく病気だと知った。 ・ 悪いイメージしかありませんでしたが、前向きに考えられるようになりました。 ・ ネガティブの人のHIVの理解は変わらないので、良くも悪くも変化しなかった。 人間関係についての意識 ・ 今まで通りでいいのかな・・・ ・ 心を開くよう、努力するようになりました。 ・ やはりまだなんとなく“壁”はあると思う。 ・ 消極→やや積極 ・ 割と人に打ち明けやすい性格は変わらず。 ・ 『自由でいいんだ』という自信がつきました。 ・ 仲間がたくさんいることに気がついた。 ・ 距離のとり方がうまくなったと思う。 ・ 相談できる友人ができた。 ・ 以前より、病気を持ってる自分を自分で受け入れた気持ちになったので、引け目に思うところが減った。 ・ 周りの人に対して必要以上に気にならなくなった。 恋愛やセックスについての意識 ・ まあ別にしてもいいかと考えるようになった。でも実行はまた別の話。 ・ HIV+でもセーフセックスに気を付けなくてはと実感した。 ・ 親友とか親愛、友愛にあふれた相方は欲しい ・ sexのDiscussionが少なかった ・ 自分が一番気になっていた事で、色々話や聞く事ができて良かった。 ・ (+)♂(-)♀の子供の事や、けっこん、家族(パートナーの親)の事を考えると問題は山積みです。セクシュアリティの事が自分でもわからなくなりました。MSMなのはわかってますけど・・・ ・ やっぱりまだこわい ・ セックスは不安 ・ これから恋愛していいんだな、と思った。 ・ 可能性を感じられるようになった。 仕事ついての意識 ・ 今まで通りやっていくしかない ・ 服薬を開始する時への不安があります。 ・ 会社の上司と信頼関係は築けている。 ・ やっぱり、会社員には向いてないかもと思いました。起業します(笑) ・ 「多分、いける」と思えるようになった。 ・ 仕事を辞めなくても続けていける事を知った。 ・ 仕事は仕事と割り切っているため。 ・ 元々仕事に対してHIVが支障になるとは感じてなかった。 日常生活についての意識 ・ 普通に暮らせると思う。 ・ ○さん(ピア・ファシリテーター)の話を聞くと、意外に平気なんだと思えるようになった。 ・ 気を付けるべき事の知識はあった。 ・ 性生活以外はふつうでいいのがわかりました。 ・ 今まで通りでいたい ・ 結局は自分次第だから、と思えるようになって楽になった。 ・ 病気を持っても、同じ様にみんな生活している事を知った。 社会福祉サービス利用についての意識 ・ 具体的には、これからという状態なので、まだ実感がわきません。 ・ 実際手帳を申請することになったので変わった。 ・ ちょっとうしろめたい気持ちもあったが、まあ利用できるものはしておこうと思うように。 ・ 「求める手」「差しのべる手」今の社会には重要 ・ 手帳の使い方など(割引き)新しい情報を得た。 ・ 何をすべきなのかよくわかった。 ・ 制度について勉強ができた。 ・ すでに恩恵に感謝していたので。 ・ まだ障害者を受け入れられない部分がある。 服薬についての意識 ・ すでに始まっているのであまり変化なし。 ・ 知識が少し得られた分、安心感も少しは得られました。 ・ 人それぞれ状態がちがうこと。飲みづかれがおこったとき、このPGMを想い出したい。 ・ 副作用は気になるが、今後の薬の進歩に期待したい。 ・ 律するのは大変 ・ 自分の納得した上での服薬が出来ている ・ 実際に投薬している人の話が聞けた事が一番良かった。 ・ 必要なのは必要ですけど・・・今はわかりません。 ・ ちゃんとくすりを時間にのみたい ・ 未投薬のため、不安は常にどこかにある。 医療関係者との関わりについての意識 ・ 病院の人達は信頼している。 ・ 状況が更に落ちついたら病院を変える予定 ・ 医りょう者を選ぶ権利がある事ができる事がわかりました。 ・ きくことはちゃんときこうと思う ・ 同じ病院の仲間がいて、情報交換ができるので相談できる。 ・ 受動的だった先生の説明に対し、積極的に質問できるようになった。 ・ 他の人の話が参考になった。 ・ 各ミーティングを通して病院格差があると分かった。 ・ 言いたいことを言うべきだと感じられるようになった
◆ピア・ファシリテーター(司会進行役)との交流について ・ こちらのペースに合わせてくれて、きちんと受け止めてもらえた事実が、とても嬉しかったし、安心できた。2ヶ月間、ありがとうございました。 ・ 参加者は同じように感染がわかってからまだ間もない人だったけど、ファシリテーターの方は何年も服薬している。そういう“先輩“が元気に前向きに生きてる様子を知れたことは大きかったです。 ・ お二人共、よい人で、何でも話すことができる感じがした。個人的に話すことができればと思った。事前にどちらか一人とでも会話をすることができていたら、初日はもう少しリラックスできていたのかもしれない。 ・ とても配りょして頂き、短い期間でしたが、とても楽しかった。アリガトウございます。 ・ 人と人との壁を取り払うって事は大変ですよネ。お疲れ様でした! ・ 今日、最後にお2人が「自分たちも楽しみだった」「みんながここで何かを得た姿が、自分も励まされる」という言葉を言って下さった事が、嬉しく、こちらも感動しました。ありがとうございました。 ・ 正直な部分を話して頂けてよかったです。 ・ 長期間ボランティアをされてきた方、HIVキャリアとして大先輩、がいらっしゃった事は、心強く、自分の中にきれいに落ちる形で納得できました。 ・ 第1回目の際、参加者の中で、薬に対する、意識、不安等の思いを話す場面で、○さん(ピア・ファシリテーター)さんが、うまく状況に応じて話をくみとったり、対応してくれたので、次回以降も参加しようと思いました。ありがとうございました。 ・ 病気とつきあって長い方の生活や考え方を聞けてよかったです。 ・ 自分も何らかの形で、他の人の力になれればと思いました。 ・ 人の話をとてもよくひきだしてくれて、場をなごませてくれる、とても信頼できる方達だと感じました.。 ・ 慣れない進行を頑張って行って頂きありがとうございました。 ・ お二人が場を提供してくださったおかげで、みんなが言いたいことを言いたいように話すことができたと思います。ありがとうございました。なんか、もらい泣きしてしまいそうになりました。 ・ このように支援して下さる方がいると思えて、うれしくなった。
◆他の参加者との交流について ・ このミーティングに参加した1番の理由は“同じ陽性者の人たちがどんな顔で日々すごしているか?”でした。皆,笑ってた。それだけで、僕は大丈夫!と思いました。 ・ みなさん同じように不安を持っていらっしゃる。自分一人ではない。 ・ 感じ方は人それぞれだと思うが、“同じ陽性者“という存在を知れて、話ができただけで、今後の自分にとって大きな支えとなると思います。 ・ 病気という現実を受け入れ、向き合い、闘って行くことの何たるかを気づかされた。 ・ 自分より大変な状況で告知を知った人たちがいたというのがわかり、自分が悩んでいたことが小さなことだと感じた(よい意味で) ・ やっぱり安心感。もー80年代とは違うんだ・・・という実感。 ・ これから先服薬が始まる時に今回の皆さんの話がとても役に立つと思いました。 ・ 同じ陽性者の中でもそれぞれの境遇があるのを知った事。こんな自分でもその人達の何かの役に立つ事ができる。 ・ 陽性になったのは、自分が特殊だからだと、どこかで自分を責めていたけど、参加者がみんな良識のある人で、普通の人だったので、陽性者に対する偏見がなくなった。 ・ 色々な考え方だったり、生き方、勉強になった。 ・ 同じ不安、苦しさ、痛みなどを共有した時間と場があるということ。相談できる仲間。信頼できる友達。 ・ 自分よりも年若い方々が多いのですが、皆さん前向きに、HIV+であるが現状を変えたいのだという意見が見えました。(それは、なにか特別なことというより、自分なりの考え、やり方でというような表現のしかたで、とても好感が持てました。) ・ 1人で考えるより人とのかかわり合いで得られるものの大きさ、多さ。 ・ 自分以上に大変な時間を過ごしているのに、明るいなあと感じた。 ・ 実際に同じ様な時期に告知を受けた人の実際に生きている生の声がきけた事。 ・ 自分が今置かれている位置を知るコトができました。一人よがりだった部分がありましたが、自分が恵まれているコトの再確認。HIVへ対する気持ちが強くもてました。 ・ もしかして、たいした病気でないかもしれないと思えるような希望みたいなもの。 ・ 仲間意識(大人としての)でしょうか。誰も1人として嫌だなーと思う方はいませんでした。 ・ 告知直後に感じた気持ちは、自分だけの特別なものじゃなくて、みんな同じなんだと感じました。変かもしれないけど、なぜかそれで安心できた面もあります。自分だけじゃないんだって。 ・ うまく言えませんが、心の安心できる仲間を得られた気持ちです。 ・ 共感。自分だけでないということ。特別なことではないということ。 ・ 同じ病気により似たような悩みがあるという人たちと直接面と向かって話をできる場、そのものだと感じます。ここに来なければ絶対にこんなにたくさんの人たちと思いを共有できることはなかったからです。ネットでは絶対に補えない人と人のコミュニケーションは、心の支えになるのだと改めて思います。 ・ 失礼な話だが、他の人と比べて早い段階でHIV+に気付けてよかったと思えた。でも、悪化しても、死や重大な事にならずに済むことができると知ることができた。でも、そのことが他の人にとってはわるいことだったのかもしれない。
◆参加前と最終回をくらべた自分の変化について ・ 強がりでも良い。僕は大丈夫だ!と明日から生きて行ける気がしました。 ・ 今でも不安はありますが、以前と比べて先の見えるというか、前向きに考えられるような気持ちになりました。 ・ 80%不安解消 ・ 混乱状態から、少しは冷静になれたと思います。 ・ 体調も気持ちも元気になれてよかった。 ・ “孤独“をかなり感じていましたが、それがかなり軽減されて、前向きな気持ちになったかなと思います。 ・ 生きること。今自分が生きていることを見つめ直すことができた。 ・ 自分は弱くはない〜なーと思いました。 ・ 色んな面で半歩進んで良かった。これからは加速を付けよう! ・ どうなるかわからないが、振っ切れた自分があって前進していく ・ 告知されてからずっと精神的に安定していたので、PGMが終了しても同じであった。Reluxして終了できた。ただ、自分の副作用の個人的経験を話す時には、投薬前の人に、必要以上の不安感をあたえないよう気をつけなければ行けない事を学びました。 ・ 気持ちが晴れる事を予想していて、その通りになりました。思っていた以上にすっきりしています。 ・ 将来への不安はあまりかわらないが、当面の不安は軽減された。前より、小さなことを過剰に大きくうけとめなくなった。「なーんだ、そんなことだったんだ」と思えるようになった。 ・ 良い方向に、今後もかわらず生きて行こうという気持ちになった。 ・ 長いトンネルを抜けて、今は少し大人になったのかなあと思う。今までの自分を乗り越えて、勇気をもって違う選択肢をチョイスできるようになれたのかもしれない。 ・ HIV+は死に至る病気で、あと何年生きられるのだろうかとか、不安で一杯でしたが、PGMを終えて、薬をこれからも続けていかなければなりませんが、一方では、共存していけるのだと思いました。 ・ 自分らしくこれからも旅をしていくのだとたくさんの道が見えてきた。 ・ 参加前は病気の事で悩みどうパートナーに告知しようと悩んでいた。最終回の今日はやっとスタートラインに立てたと思える。 ・ 孤独感がかなりありましたが、今は同じ病気と頑張っている人達と知り合え、自分は1人ではないコトが分かりました。 ・ 不安でいっぱいでしたが、皆さんの話を聞き、仲良くしてもらい、明るく前向きになれました。 ・ 良くも悪くも病気のことを受けとめるようになった。 ・ マイナスイメージばかり、うつ直前?みたいな気持ちもどこへやら。今ではけっこう前向きな自分がいます。(時には落ちこむこともあるけど) ・ 暗い気持ちだったのが、明るくなっているのを実感しました。 ・ 前向きに、より融和的になれた自分を感じました。 ・ 特別なことではないという意識の変化。忘れてはいけない今の現状を維持できるということのありがたさ。 ・ 参加前と現在での心境の変化にびっくりした。すごく元気になったなあ〜と実感した。 ・ 小さな一歩ではあるけれど、以前よりも前に進めたな、と実感できるようになりました。 |
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参加者アンケートの自由記述より抜粋 2008年度分(第40期〜第45期) |
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◆「PGMに参加して感じたこと」のその他の記述より ・ どんな人達が集まるのか、初回まで不安だった面がある。今回参加者がとても気の合う人達であった事はラッキーだったのか、ミーティングを楽しくすごすことができた。 ・ 個人的にも連絡を取っていく予定ですが、ある一定期を置いた後に同窓会みたいな会もあって良い気がします。 ・ 次ぎも来たいと思えるくらい、楽しみな自分がそこにいた。 ・ 初めて(?)HIVになった人たちが参加するのに適切な場だと思います。 ・ 全4回とても短く感じられました。口べたなので、思った事の半分も言えなかったけど、得られたものは凄く大きかったと思います。ファシリテーターの方も、とても気をつかってくれて、よかったと思います。ありがとうございました。 ・ こういったミーティング機会は普段ほとんどないから必要だと思います。真面目な話というのはこの世界ではありえないから、病気という一つのきっかけで、このような機会を与えられたということに感謝したいです。
◆「意識の変化」についての自由記述より 気持ちの揺れ方 ・ 波はあるが、そのはばがおだやかになった。 ・ 陽性者である自分も、他の参加者も、特別ではないと思えるようになった。 ・ もやもやが解消できた。 ・ 少し楽になった。 ・ 全般的に少し落ちついて考える事ができるようになった。 ・ 平穏になった。 ・ 不安が希望に変わった。 ・ 超ネガティブから、普通くらいには上昇しました。 ・ 不安な気持ち→少しなくなった ・ なんか前向きになれた 病気のイメージ ・ きちんと向き合えばこわくない病気 ・ よくなったが、やはり病気は病気であり、少しおびえるところはある。 ・ 後ろめたいものという気持ちが薄れた。 ・ しっかりした情報をもつことが大切だと思った。 ・ すぐ死ぬ訳じゃない。 ・ 人に移る面倒な病気である意識は変わりありません。 ・ 思っていた以上に楽観できる所と、思っていた以上に大変な所と半々。 ・ 余命宣告ではない→生きることができる 人間関係についての意識 ・ 割り切りもあるが、あまり気負わないで人とつき合っていく方法を見つけたと思う。 ・ 話す、話さないなど、他の人の経験が参考になった。 ・ 陽性者同士が集まる事にある面否定的であったが重要さも理解した。 ・ 私はHIVだという負い目がなくなった。 ・ この病気をきっかけに人と人とのつながりが大事だと思った。 ・ 陽性者であるということを人に言えるか言えないかという問題がある。 ・ 誰が大事なのか、一番近くにいて欲しいのか ・ 別になし。今までのままでいいと思った。
恋愛やセックスについての意識 ・ やはりまだ消極的に考えてしまう。 ・ 普通に恋愛してもいいと思った。 ・ がんばろうという気持ちになれた。 ・ 結局は自分がどこまで許容できるかにつきる。 ・ やはり、ふみ込むのは難しいです。 ・ いまはパートナーがいないので、その時々に考えて解決すればと思います。 ・ 恋愛/セックスにあたって自分の中でどう対応していけばいいのか分かった。 仕事ついての意識 ・ 元々あまり心配はしていなかったが、自信はついた。 ・ 気になっていた細々とした部分を聴けて、安心した。 ・ 病気という事が特別不利になる事はない。 ・ 健康診断とかある会社だと面倒そうです。 ・ 会社に告知する必要も何もない。 ・ 自分の好きな仕事を自分のスタンスでやりたい。 日常生活についての意識 ・ みんな元気にやっているので安心した。が副作用は心配。 ・ 話を聴いていて新たに表出した不安も、その場で気軽に解消できた。 ・ しょうじょうがあんていしてくるとおざなりになってしまうけんこうかんり。 ・ 普通にやっていけばいいとおもいました。 ・ HIVでも、何の支障もなく生活している人が大勢いるんだ。 ・ 変わりはないですが、健康管理には気をつけるようになった。 社会福祉サービス利用についての意識 ・ 今は心配していないが、将来の保障が心配。制度の変更など。 ・ 必要になったらその時は利用したい。 ・ NPO法人など、いろんな所でこれからも利用し情報交換しようと思います。 ・ 実際手帳を申請することになったので変わった。 ・ どんなセービスがあるのか/区によってサービス等がどう異なるか。 ・ なにかと利用させてもらっている 服薬についての意識 ・ 気負わなくても自然になると言われて安心したが、副作用は心配。 ・ わかりやすく実体験から聴くことができた。 ・ 急いで服薬を開始する事が、かならずしもよい事ではない。 ・ 飲みたくないけど、危なくなると飲まざるを得ません。 ・ 副作用は心配だが、自分なりに薬の勉強もしようと思っている。 ・ まだ始まっていないけど、むしろ早く始めたい。 ・ 薬がどんな作用をしているのか勉強になった。 医療関係者との関わりについての意識 ・ 1人で心配せず、話してみようと思った。 ・ 皆の話がきけ参考になった。 ・ 患者の側からも言うべき事は言った方がよい。 ・ 元々、余り期待はしていません。 ・ 同じ病院に通っている人がいて安心した。 ・ 自分の医師との関わりがめぐまれていた環境だと思った。
◆ピア・ファシリテーターとの交流について ・ 言葉に、自然な重みがあって、素直に感じ入ることができました。 ・ 私はそんなに自分からあれこれ話す方ではないので、(けど、いろんなことを思っている)、ファシリテーターの方が「どうですか?」と問いかけきてくれるのがよかったです。 ・ 相手の事を思い話されている。毎回、親切にして頂き、内容に合わせ、各個人に話をさせて下さった事。 ・ 2人とも、いろいろな意味で先輩なので、そういった人達の意見が聞けて良かったです。 ・ 初回のmeetingで流れがつかみにくい印象があった。参加者の状況がわかるまで、何をどこまで話していいのかわかりにくく、発言がひかえ目になった。初回は話す内容をファシリテーター側から積極的に提供していただけるとより発言しやすかったと思う。 ・ とても良い人たちでたのしかったです。 ・ いろんな感染者と話したことのある、経験や情報の多い方々だったので、いろいろ質問でき、答えもどうしたら良いかなどのアドバイスももらえ、大変助かった。 ・ 私も、ピア・ファシリテーターのような立場でこの病気に向かえる日が早く来れば良いと思います。 ・ 私達の話したい事は何かという事を引き出そうとして下さっているのを感じました。ありがとうございました。 ・ 参加者の気持ちに非常に配慮して頂いた進行や発言をされていると思う。参加して安心出来た。 ・ とても丁寧に、お話しいただき、ありがとうございます。すごく気をつかわれている人だなーと話のふしぶしに感じられました。ありがとうございます。 知識や情報、経験の豊富さを感じました。 ・ はじめに思っていたものとは少し違ったけれど、逆に色々な価値観や考え方の人がいるという事を知る事ができてよかったです。 ・ ファシリテーター:陽性でない人で陽性者の皆さんを温かく向かえてくれて、そして皆さんの意見も尊重してくれて安心した。コメンテーター:いつか自分もなってみたいなぁと思った。
◆他の参加者との交流について ・ 自分以外でもがんばっている人がいる。同じ悩みを共有しているという仲間意識。自分もまたがんばらないと、他の人をはげませないという気づきなど。 ・ 自分とは異なる環境(病気の進行状況、仕事、生活)の人達との話の中から、自分の置かれている状況等を冷静にとらえる事ができた。 ・ 今回は本当に参加者に恵まれていたと考えています。笑いが絶えず、気軽に真剣な話題も、軽口も話すことができて、毎回参加が楽しみでした。これから病気と長く付き合っていかなければならない中で、同じ立場で悩みを気軽に話せる友人ができたことは、とても大きなことだと思います。 ・ 他の参加者の話で「あ、いっしょだ」と思ったり、逆に他の参加者が自分の話にうなずいてくれている、といったところが、とてもよかったです。 ・ 同じ状況にいる人達と知り合う事で、気楽に話せる人ができた。これからも情報を共有したり、相談し合える事が、心の支えになった。 ・ 孤独感の軽減が大きかった。 ・ それぞれが、おおかれ少なかれ感じている不安を少しでも共有することで、想像以上に気持ちの安らぎが得られる事に気づかされた。 ・ 孤独感は、完全にはなくならないから、自分がある程度気の置けない人達と会って語り合う事で、少しずつ軽減させていけばいいと分かった。 ・ 今回は投薬開始している人から「先週分かった」という人までおり、自分の生活の経過をみられた気がした。様々な人がいたので勇気づけられた。 ・ なやんでいるのは自分一人では無いということを知ることができた。 ・ 皆さん前向きに生きて行こうという事が良く分かり、自分も前向きに考える様になれたと思う。今後も社会生活を続けて行くに当たって色々なヒントを頂けて参加者の人に感謝している。 ・ HIVの知識、薬のこと、対人関係等、全くの0からだったので、得られたものは、とても多いです。 ・ 自分自身の感染が早期発見であることはラッキーであったと思った。いきなり即入院という人もいるという話をきいて、自分自身これから前向きになれた。
◆参加前と最終回をくらべた自分の変化について ・ どんなに失意の中、落込んでいても、時と機会があれば人はより良い方向へ変わっていけるものだと感じた。 ・ PGM参加前に抱いていた将来に対するバクゼンとした不安が解消された。 ・ 自分、モヤモヤしたドドメ色から、ヒマワリの黄色へと、黒みが抜けてすがすがしく ・ 自分がPGMに参加して,気持ち的に「かわった!」ということが実感でき、とてもいいものだと思いました。 ・ 自分を少し楽にしてあげれて良かった。 ・ 偏見を持っていた自分がわかったこと。 ・ 参加前は他人と何かを共有する事に否定的であった自分にきづいた。人と話をする事の大切さを今さら実感した。 ・ 参加前は、とにかくあせっていたのだと改めて感じた。 ・ こんなに早くまぁまぁ落ち着いた心境に慣れるとは思わなかったです。時間が解決してくれるんだなと。ただ、恋愛、SEXについては、どうしようみたいな感じです。 ・ 参加前の私は、慌てていました。しかし今は普通に生活が出来ています。混乱から安定へと変化したMtgでした。 ・ 期待していたものを得ることができ、背中を「ポン」と押してもらい一歩踏み出すことができました。 ・ 参加前は、気持ちに余り余裕がなく、不安定な状態でしたが、HIV陽性者という同じ立場の中で、悩みや相談、勉強していく中で、落ち着いた気持ちになれている自分があるという事を感じた。 ・ 悲しみがあって今の自分がいるだから、希望がないと生きて行けない。そして悩みは悩むためにあるのではなく解決するためにあるのだと気づきました。今の僕は過去をリセットして新しく旅立つだけです。 ・ 参加前と後にはいい意味で変化はなかった。前向きな感じのまま。 ・ 参加前は、とても不安でネガティブな気持ちが大きかった。今も、その気持ちは残っているけれど、前向きに今後の人生を送っていこうという気持ちにはなれた。PGMだけでなく、病院のサポートの力もありますが。 ・ 心の中で、ゆとりが出来た事。不思議な体験を出来たかな? |










