生島嗣

ぷれいす東京

専任相談員

　HIV陽性であることを知った直後には、すぐに治療がはじまらない人もいます。その場合には不安に思うかもしれませんが、長期に渡り治療を続ける必要を考える視点も大切です。現在の免疫状態を冷静に判断することや、手帳を取得し、経済的な負担を少なくすることで、これからの生活をより安定したものにしてくれます。

　医師が早期に治療の必要がないと診断した場合には、抗HIV薬の治療をすぐに開始せずに経過を観察することになります。多くの医療機関では、治療開始時期にあわせて手帳の取得も手続きを勧めることが多いようです。しかし、どの時点で手帳の申請を行うかは、医療機関や医師によっても判断がわかれる場合がありますので、複数ルートでの情報収集をお勧めします。

　HIV治療の経験が少ない医療機関においては、医療従事者があまり障害者手帳の制度についての知識がない場合があります。そういった場合にはソーシャルワーカーやNGOに相談しましょう。医療従事者による、よくある誤解は、３〜４級の手帳を取得しても、医療費の助成は受けられないというものです。もしあなたがそういう場面に遭遇しても、医療従事者とあえて争う必要はありません。質問という形で冷静に事実を確認していきましょう。

　身体障害者手帳を申請するには、免疫機能障害の認定医による診断書が必要になります。 診断基準を満たす場合に、免疫機能障害1〜4級が交付されます。手帳の申請に必要な診断書には、HIV陽性であることが確認された後、連続して４週間以上の間隔をおいた２回の検査数値が必要になりますので、その期間が経過した後に医師は診断書を作成することになります。診断書の作成のためには、12の項目が検討されます。そのうちの4項目は、血液検査の結果で記入する項目ですが、それぞれ別時点での数値が採用できます。申請から交付までの期間は地域によって違いがありますが、東京都やその近県では、2週間〜１ヶ月を要します。

　手帳を利用しての医療費の軽減の方法は、都道府県の医療費助成制度、国の制度である更生医療の二つがあります。

　都道府県の制度は、「重度障害医療」とか「マル障」とか呼ばれています。東京都の場合には１〜３級が対象になっていますが、自治体によっては２級までという場合もあります。等級ごとの利用可能なサービス内容、所得の制限など、ご自分の住民票が置いてある自治体の制度を確認しましょう。

　国の制度である更生医療は1〜4級が医療費助成の対象となります。前年度の納税額に応じた負担金額があります。もし、情報が少ない時には、自分で調べたり、ソーシャルワーカーが病院にいる場合には相談しましょう。あなたが、世帯主であるかどうか、外来の医療費か入院中の医療費なのかによっても負担額が変わってきます。

　1998年に手帳の制度が開始されました。これは薬害の和解による、恒久対策として実現しました。多くの原告団の努力があったことを忘れてはいけません。今後、いかにこの制度の水準を維持するのかが課題となっています。

HIV陽性者の認定基準　（エイズ予防情報ネット　資料室：パンフレット「エイズと職場」に掲載）
http://api-net.jfap.or.jp/siryou/video/work_panf/s_10.htm

ヒト免疫不全ウイルスによる免疫の機能障害の状態及び所見（１３歳以上用）（PDFファイル）
http://www.pref.yamaguchi.jp/gyosei/shogai/05_1.htm

つのっち
２０代　男性
東京在住

　自分は勧められるままにとったし、手続きは病院の相談室で全部やってくれたので、取得するコツはわからないけど、タイミングは薬を飲み始める前かな？薬を飲み 始めるとめちゃめちゃ医療費がかかるから…。

Ｆくん
２４才

　僕の場合、早く服薬治療を、ということでとにかく手帳を取ったクチなので、タイ ミングもなにもなかったわけなのですが、それでもらった３級はちょっと損な気がするのは事実です。でも、症状が酷くなってから１級もらっても嬉しくないです。
　タイミングとかコツとかいうより、宿命、じゃないでしょうか。汗

Ｋくん
２１歳
学生

　僕は医師とのコミュニケーションが取れているほうなので、僕と同じように医師との疎通がうまくいっている方は医師とよく相談をして決めればよいのでは？
　僕はちなみに医師が細かく説明してくれたので問題なく手帳をもらう事ができました。

メカパンダ

男性

３３歳

東京都

　身体障害者手帳の申請には医師の診断書が必要になってきますが、僕の場合診断書を巡って紆余曲折があったので、その体験談を話したいと思います。

　診断書の申請をして２週間ほどで手元に届いたのですが、手帳の申請をする前に内容を確認しようと思って見た時の感想は「ひどい、、、こんなの提出できんぞぉ〜」

　何が不満だったかというと、まず一つ目は、「４（２）日常生活活動制限の状況」の該当事項を医師本人が２つから３つに訂正しているにもかかわらず、その合計欄の数は２つのままになっており、「４（３）検査所見及び日常生活活動制限等の該当数」の方は３つに訂正しているものの、訂正印を使わずに「２」をムリヤリ「３」に書き換えた形にしていた事。

　二つ目は、「４（３）検査所見及び日常生活活動制限等の該当数」が障害程度３級に相当するはずなのに、医師の総合所見は「第４級に該当」と書いている事。

　三つ目は（これが一番アタマに来たのですが）診断書の依頼をする二週間ほど前に帯状疱疹が出て治療を受けているのに「４（２）日常生活活動制限の状況」の該当する個所が「無し」になっていた事です。

　こんな事実と違うし見た目も目茶苦茶な診断書をお役所に出せ、というの？腹が立った僕は病院の医事課とソーシャルワーカーに相談してみましたが、「診断書の内容についてなら医師に直接聞いてくれ」と言うつれない返事。ならば、徹底的に書き直させてやる、と診察の予約をとって医師と面会しました。

　医師は形式的なミスについてはすぐに非を認め、帯状疱疹については「全然認識して無かった、ゴメンね」との一言（オイ、大丈夫か？）。

　それから障害認定用のマニュアル本を取り出してきて、医師は「でも、ここには単純ヘルペスは載っているけど、帯状疱疹は記載が無いよ」僕「？？？」医師「それにここの一覧に該当するという事はエイズ発症の既往があるという事になるよ」僕「へ？？？」僕は医師のテキストをよく見てみました。あらら、全然違うところ眺めているんです、これが。。。

　「ここぢゃなくて〜、こっちのページのここに列記されてるでしょう？ほら〜」と僕は認定基準の該当するところを指差して教えてあげました。医師「ああ、本当だ。そうか、悪かったね」だって。。。ついでに障害程度等級の該当数について医師の認識が間違っている事もテキストを示して教えてあげました。

　という訳で、余りにもお粗末だった最初の診断書は全面書き直しで決着がつきまして、ついでに、その医師には他の病院への紹介状も書いてもらいました。ここまでやられてしまうと、医師に対する信頼が全く無くなってしまいましたし、ソーシャルワーカーの対応にも不満があったので。。。こういう件で医師やソーシャルワーカー、院内のその他の担当者と接していると、その病院のＨＩＶ治療体制のレベルが見えてくるような気がします。

　これから障害者手帳を取得する人は、もらった診断書の内容に不備はないか、自分の思っていたのと違ってはいないか、まずはよく確認して下さい。それで、もし内容に不満がある場合には諦めたりせずに勇気を持って行動に出るようにしましょう。この病気とは長い付き合いになるのですから、障害者手帳の申請も、納得のいく形で行ったほうがいいと思いますよ。

Yaj

男性

４０代

　僕は１９９８年に東京で手帳を取りました。地域や病院、時期などによって状況が異なると思いますが、手帳をとろうかナという人には、参考になることもあるかと思って、その時の体験を基に書きまとめてみました。

（１）診断書を手に入れるまで
1. 治療費の負担額は手帳の等級によっても異なります。手帳の等級は「過去最悪」のデータによって決まり、２８日以上あいだをおいた２回のデータが要ります。ですから［服薬を始める前」に２ヶ月にわたってデータを取っておく必要があるのです。

抗ＨＩＶ薬は、ずーっと続けて飲むことがとっても大事なので、治療費の心配や、疑問点を取り除いてから服薬開始をするのは重要ポイントだと思う。もしかしたら焦って服薬開始しようとする医者がまだいるかもしれないので気をつけましょう！

2. 診断書には、CD4とかウイルス量といった血液検査のデータだけでなく、「下痢」「倦怠感」「はき気」といった「患者の訴え」に基づいて医者が判断する項目があるんです。些細なことだと思っても、きちっと医者に症状を伝えましょう。ところが、「気持ちが悪い」とか「疲れている」などと言っても、医者がカルテに書き込んでいるとは限りません。そのままでは診断書にも反映しないかもしれませので、確認が必要です。（と言っても、「今の書きました？」って訊くのは勇気いるよ、ホント！）

3. 転院している場合、前の病院でのデータが要るかもしれません。２つの病院を行ったり来たりするのも面倒くさいし、もしかしたら思い出したくないことも思い出さなくちゃならないかもしれない。転院の際の紹介状には必要なことがすべて書かれているとは限りません。

4. 医者がどのように診断書を書くのかによって、手帳の等級が変わります。そして、等級によって、受けることのできる医療費助成や、行政サービスに差があります。一等級異なることによる「生活の質」の差を、多くの医者は知らないでしょう。それから、一部の医者は「障害」に対する固定概念のために、免疫機能障害についての正しい判断ができないかもしれません。手に入れた診断書に疑問があれば、他の病院にセカンドオピニオンをもとめたり、HIVにくわしいワーカーや、NGOに相談した方がいいと思います。

（２）役所で手続きをする時
1. 代理人が申請をしてもいいし、郵送も可能。役所に顔を出したくない人、具合の悪い人などは、ワーカーやNGOに相談してみましょう。けれど、顔写真は絶対に必要なので、結局一部の人には顔を見られることになります。

2. 自分で手続きをする場合、あらかじめ電話をして担当者を確認の上、アポを取っていくとスムーズ。僕はいきなり行ったので、窓口でいちいち説明を求められて、担当者に会えるまでに何人もの人によけいなカミングアウトをしてしまいました。窓口のカウンターで話しをしたくないのなら個室を要求できるはず。

3. 役所からの連絡方法について、担当者と話し合っておくと良いと思います。僕は親と同居していた上、内緒にしていたので、この点がネックでした。「○○市役所　障害福祉課」と書かれた郵便物が来てしまいあわてました。電話の取り扱いについても確認をします。

（３）手帳を取得してから
1. 医療費助成は、一度払っておいて後で払い戻されるところと、東京都のように心身障害者医療費受給者証（マル障）を見せるだけで、僕らはお金にタッチしないですむところがあるので確認を。立て替え払いは結構な金額になります。

2. 「更生医療」を利用する人は、役所でも病院でも更に手続きが必要です。

3. その他に受けられる行政サービスや、特典などを確認しましょう。福祉手当、公営交通の無料乗車、民営バスの割引乗車証、JRの半額割引、タクシー券、理髪券、高速道路や航空運賃の割引、税金の控除、駐車禁止区域での駐車証、映画や美術館の割引など・・・それから、公営住宅の優先入居、家賃助成、無料の職業訓練などなど他にもいろいろあり得ます。国の制度のものもあるし、自治体によって異なる場合もあるし、市町村独自のモノもあります。所轄官庁もいろいろ、所得制限や、居住期間の条件が付く場合もあるし、等級によって異なることもアリ。なるべく細かく情報を集めた方が得だけど、ワーカーも各市区町村による違いを把握してないことが多いので、自分で調べるしかないかも。他の陽性者と情報交換ができると役に立つこともあるかな。

4. 「縦割り行政」と「申請主義」であることを理解していると得だと思います。つまり、他の省庁、他の部署のことは「受け持ちではないので知りません」というのが役所ではよくある話。そして、僕たちが気がつかずに申請をしなければ、その行政サービスはないのも同然になります。知らないと損だけど、総合的に把握していて教えてくれる人はいないみたい。自分でやるしかないのかな。

以上、やはり「情報がいのち！」ですネ。