web NEST HIV陽性者とその仲間たち(パートナー、家族、友人)のためのサイト

ぷれいす東京の案内　ネストの案内／プログラム・スケジュール　寄付のお願い　お問い合わせ先

< TOPへ

＞医療や福祉制度を利用する上での質問＞

Q6：医師から服薬開始を勧められています。最近薬を飲み始めた人の経験を教えてください。

2007年7月23日掲載

亮
165 60 40
gay

投薬開始から半年になります。ノービア、レイアタッツ、ツルバタの一日一回の服用です。幸いな事に気になる副作用は無く、服用後オナラが多くなる程度です。投薬開始前は物凄く不安で、自分が納得するまでドクターやポジの投薬を開始している人たちに、話しを聞いたりして、自分自身納得のいく形で始めました。自分が気持ちの面で悩んだのが、症状が無いのに薬を飲む事への抵抗感でした。その部分の気持ちの折り合いをとる事が大変でした。薬を飲んで副作用が酷く、現在の生活が難しくなるのでは？という不安はかなり大きかったですねぇ…。ドクターに予め、投薬をどれだけ待ってもらえるか、確認をし、じっくり考えてから開始しました。投薬開始にあたって、メンタル的な部分での準備期間は重要だと思うし、納得のいく形で開始した方が、薬の効きも善いのでは？飲み忘れは今まで2回ほどありましたが、今は全くなく、「2～3時間のズレも気にしなくて大丈夫だよ」のドクターの一言に、今は気負う事なく、日常の一部になっています。

2007年7月23日掲載

Groovin’Blue
30代
ゲイ
東京在住

1月下旬に告知され、4月中旬から服薬を開始しました。ストックリンを含む組み合わせとレイアタッツを含む組み合わせのどちらにするか迷いましたが、自分の生活スタイルや副作用などを考え、レイアタッツの組み合わせにしました。

副作用は、飲み始めたころにちょっと黄疸ぽいものが出たことと、2週間後に熱とリンパの腫れが出ましたが、今は問題なく服薬できています。（僕の場合、服薬開始時のCD4の値が低かったため、熱とリンパの腫れは免疫再構築症候群ではないかと診察を受けましたが、そうではなく普通の抗生物質で症状が良くなりました。）

様々な情報や副作用のことを考えると不安は尽きませんでしたが、情報や気持ちに整理をつけ、毎日飲み続けるという決意を固めたうえで服薬を開始できたことが、なにより良かったと感じています。

2007年7月23日掲載

オレンジの暴
30代
埼玉在住
男

感染告知から3年と3ヶ月が経ちました。悲しいやら順調にCD4は下がってきました。最近の結果では228/34000という数値です。 CD4も200を行ったりきたり、何の症状もないのでドクターも迷うけど私自身も迷います。正直薬なんて飲みたくないですし考えたくもないですから・・

感染直後は冷静を装っていたけど内面は大荒れでした。しかし同じ感染者同士でPGMで知り合い告知直後の大波は乗り越えました。今でも仲良く連んで楽しくやっています。しかしメンバーの１人２人と薬が始まっていき未投薬は残り２人となりました、そして私です。やはり年の順で来るんですかね（笑）ついに来たな～と覚悟はしていましたが・・・

いろいろ勉強はしました。手帳の事、医療費の事、就労の事、でも今30代の私が仕事を続けながら飲むという事が一番不安なのかもしれません。副作用は個人差があると言われていますが、今運輸関係の仕事で時間も不規則、食事も不規則な仕事です。今の仕事も大好きです、薬が始まるからといって仕事の担当なども変わりたくありませんしね。ただ運輸ということもあり安全も重要です、薬が始まるなら諦めも必要なのかと・・・（悲）時間の不規則でない事務職に変わるという案もありますが、自称色黒で短髪で健康そうに見える私がなんで事務に降りるのか？不思議に思われるのも嫌ですし・・・正直給与もガクンと下がりますしね・・・（痛）

様々症状が出てからではCD4が上がりにくいといいますが、はっきり言って症状がないからまだ飲まなくてもいいのかな～と考えてしまいます。たぶん甘い考えなのかもしれませんが、病院の先生にも強くは言われないので「いいから飲め！」と強く押されたら以外とやばいのかもと思い始めていたかも知れませんね。だって乙女ですから・・・強いものには引かれます・・（笑）

薬の組み合わせとかで薬剤師の方と何度かお話しましたが、青色とかオレンジ色とか正直よく分かりません。用はどんな副作用を避けたいかと、生活リズムの服薬時間の事だと思います。前にも書きましたが避けなければいけない点だけ伝えてきました。あとは始まってからでないとわかりせん。それが薬に対しての気持ちです。

そんな服薬前の気持ちでした、また明日通院し採血してきます。下がるなら下がる！上がるなら上がる！はっきりしてほしい今日この頃でした。

▲ページトップに戻る

2007年7月23日掲載

くまぞー
30代
男性
東京在住
会社員
服薬開始1年半

自分に服薬開始を勧められた時は、体調が非常に悪く、よく幼児が感染して発熱で寝込むというロタウイルスで発熱して入院した直後だったので、薬さえ飲めば、体が楽になるのではという期待がありました。薬の飲み方の工夫や副作用など説明は、医者やコーディネータナースによる丁寧な説明や質問にちゃんと答えてくださったため、不安に感じませんでした。

しかし、飲み始めると、どうしても定時に飲むことが出来なかったり、たまに飲み忘れることもあり、耐性がついてしまったのではないかと落ち込んだり、指示通りに飲むことの出来ない自分が嫌でたまらなかったり、医者に突っ込まれるのが怖くて「ちゃんと飲めてます」と嘘をついたり、飲み始め後が最も大切な診察と検査をうけなかったり、精神的に追い込まれてしまいました。

しかし、投薬開始１ヵ月後に検査したウイルス量の結果が18万から600台と激減したことに自信がつき、以後、飲み忘れも少なくなり、順調な服薬ができるようになりました。自分は副作用が少なかったですが、酷い副作用でも薬と医者を信じることが一番大事かもしれません。

2007年7月23日掲載

ゴゴン太
男性
40代
ゲイ
茨城県

一年半ほど前から、コンビピル・カレトラを飲んでいます。今は慣れてしまいましたが、飲み始めたばかりのころは、飲んでからしばらくの時間、ムカツキがひどくて辛かったです。（吐いたことはありませんが）。私の場合、頭痛はほとんどありませんでした。あと、すさまじい下痢が続きました。（水様便というのでしょうか？）下着の替えと、ビニール袋は絶えず持ち歩いていました。数ヶ月すると、多少、よくなりましたが、便通は今でも不規則なほうです。一日に5～6回以上は、トイレに入ります。野外など、トイレの無い場所には、長時間いたくないですね。

ただ、半年もしないうちに、習慣になってしまい、まったくプレッシャーなしに薬を飲み込めるようにはなりました。ジム通いなども、以前と同じようにこなしています。下着の替えを持ち歩く必要もなくなりました。

2007年7月23日掲載

Quosmio
40代
男性
関東在住

治療薬を飲み始める前は、先に治療を開始した友人たちなどから副作用の話を色々と聞かされ、内心ビビッていました。今年の4月からレイアタッツ、ツルバダ、ノービアの組み合わせで一日一回飲んでいますが、幸いなことに今のところ目だった副作用は出ていません。ジムやプールにも以前と変わらぬペースで通っているし、開始前と比べはるかに食欲も増しています。自分の場合、以前から体を鍛えたり、栄養バランスのとれた食生活を心がけていましたし、健康管理が趣味のひとつになっていましたので、そのことも幸いしたのかも知れません。服薬の影響を短期でなく長期的レベルで捉えなければいけないことは分かっていますし、薬効個人差があることも理解していますが、この先の治療生活を乗り越える自信がついたのは嬉しいです。これから治療を開始される方、なにかと副作用ばかり気にしがちですが、治療薬の「本作用」にも目を向けてください。

必要のない不安感を募らせるのは自分の毎日をつまらないものにしてしまいますよ。投薬開始まで時間がありそうな方なら、無理しない程度に今のうちに体力づくりに励んでおくことも有益ではないでしょうか？

2007年7月23日掲載

三田
男性
38歳
米国在住

私の場合は体力がひどく落ちていたこともあり、初めての薬（エファビレンツとツルバダ）の服薬を開始してからは下痢が止まらずに脱水症状となり、服薬開始約１週間後には、夜中に見た悪夢と、ランダムに眼が覚めた時の現実の光景が混ざり合って、まるで夢遊病者のようにドアを開けて外に出る寸前の事態となってしまいました。特にこのストックリン（エファビレンツ）は脳の中枢神経系に影響するので、夢が現実味を増して鮮やかになる人が多いようです。その他、聞いた話では買い物に出て不必要なものまで買い込んでしまった人や、なかには窓から外に飛び降りてしまった人などもいて、特にうつ状態にある人への投薬は十分な注意が必要です。私はその後、カレトラとツルバダに薬を変え、特に目立った副作用もないまま現在に至っています。

ちなみに上記２種類のコンビネーション（エファビレンツ＋ツルバダかコンビビル）と（カレトラ＋ツルバダかコンビビル）は、（レイアタッツ＋ノルビル＋ツルバダかコンビビル）や（レキシヴァ＋ノルビル＋ツルバダかコンビビル）とともに初回投与に適した薬のリストとして米国FDAが推奨しているものです。これら治療薬には特に副作用のない薬というものはなく、副作用の現われ方も人によっての違いや強弱があるものなので、「服用してみて、うまく行けば続ける」というのが基本的な考え方のようですね。

2007年7月23日掲載

抜けてるあきら
40代
男性
ゲイ
四国在住

僕は、服薬開始から4年目を迎えようとしています。

まず、僕が感染を知ったきっかけから。付き合って、３年目になったパートナーが、肝膿瘍で入院治療し、退院してから、彼自身の感染が判明し、もしかしたら、君も感染しているかも、と、告白されて、地元の保健所にて匿名検査した結果、感染が判明しました。すぐに、保健所の担当医師から、拠点病院を紹介され、受診しました。僕自身、パートナー以外のHIV感染リスクの高い性行為は、まったく考えられなかったため、病院で、CD4が150を下回っているとの結果を告げられ、すぐに服薬を勧められましたが、保健所検査→拠点病院検査→服薬示唆の、その間、わずかに２ヶ月足らずで、相当に、精神的に落ち込みました。

それまで、自分には、HIV＝AIDS＝死、のイメージしかなく、感染してしまったという自責の念と、パートナーへの疑念、死の恐怖、等々で、自暴自棄になりそうな時もありましたが、パートナーの今まで以上の、励ましとアドバイスのおかげで、徐々に根拠のない恐怖から脱する事が出来、服薬を開始する決心をしました。

この間、ネットや彼からの情報で、治療費の自己負担が相当であること、服薬の管理が、耐性発現のリスク軽減から大変であることの、今までとは別の不安が湧き上がってきました。しかし、幸い、服薬に伴う費用面は、身障者手帳の交付を受ける事でクリアしました。

最後にいよいよ、どんな薬の組み合わせで開始するかの問題になりました。僕には、当時、ほとんど付きっ切りで介護しなければならない体の不自由な親がいましたし、僕の仕事が接客業でもあったため、リポジストロフィーの副作用が少ない薬という選択になり、AZT+3TC+EFVの３剤に、医師、薬剤師、僕で、何度かディスカッションして結論を出しました。

服薬開始は、保健所検査から４ヶ月目位からでした。服薬開始２日後に、EFVによる過呼吸の発作に見舞われましたが、病院で迅速に処置をしてもらい大事には至りませんでした。しかし、開始後、１ヶ月あたりから、全身に薬疹が出現しはじめ、HIV治療薬のほかに、抗アレルギー薬も併せて服用するようになりました（現在も）。CD4値は、現在も300前後を推移していますが、ウイルス量は、服薬開始後、2ヶ月目には50コピー以下（検出限界以下）を達成し現在も維持しています。

僕の場合、服薬時間が近づくと彼からメールか電話がかかり、今現在にいたるまで一度も飲み忘れはありません。

彼の直接的な服薬への参加は、僕が、服薬開始後、３ヶ月ほどでペースがつかめてきた事もあり、なくなりましたが、その後は、メンタル面で、彼の協力が現在も大きく僕を支えてくれています。僕は、幸いにも良きパートナーに恵まれ、ひどく落ち込むときや不安な時を、彼によって、回避できましたが、全ての感染者が、僕のように恵まれているとは思いません。むしろ、孤独に、何もかも、自分自身が抱え込まなくてはならない方々が多い事だと思います。ですが、少しの勇気と行動で、今は、こういったネット媒体やNPOなどのボランティア組織もあります、まずは、動いてみませんか！道は開けると思います。

服薬をいろいろな理由から躊躇っておられる方も多いでしょうが、現在は、多くのHIV治療薬も開発されていますし、何より、服薬開始すれば、明らかに状態は改善されると思います。僕のように、服薬に伴う副作用に悩む事もあるとは思いますが、それにも、適宜、対処法があります。恐れるには足りません！

綿密な、医師、薬剤師との、服薬前の相談で、開始後のトラブルは最小限に抑える事が出来ます。案ずるより産むがやすしです！！

▲ページトップに戻る

2007年7月23日掲載

banana boat
30代
ゲイ男性
会社員
東京在住

僕は6年前に告知され、3年ほど前に薬を飲み始めました。薬の種類は、コンビビルとストックリンです。

最初に湿疹が出るケースは多いと聞いていたので、飲み始める時期は、ゴールデンウィークを利用することにしました。実際、服薬を開始して3日目から1週間ほど、顔以外の体中に湿疹ができましたが、10日ほど連休にしていたので、湿疹が治るまで他人に見られずに済みました。もしも、連休じゃなかったり、仕事が休めなかったり、半袖で過ごす夏季だったりしたら・・・と思うと、この判断は正解だったなぁと思います。

湿疹がおさまった後も、いま現在まで、ストックリンの副作用（軽い目眩や、鮮明な夢、不眠、しびれ等）が続いていて、正直なところ少ししんどいので、個人的には、服薬はAIDSを発症しないギリギリまで粘った方がいいような気がします。

2007年7月23日掲載

ドナルドダック

平成14年の春頃に感染を告げられ不安の毎日でした。結婚している私は妻にも申し訳なく、妻への感染も心配で怖くて怖くて。その頃妻とネストに行きました。何度か伺い同じ病気の方と話が持て、だんだん安心感が沸いて来ました。平成16年春にはCD4も142まで下がりウイルス量も360,000コピーになり少し体調も悪く、医師から肺炎が怖いからと、バクタを進められ飲み始め副作用で湿疹がひどく、口の中まで荒れてしまいました。すぐに止めましたが薬の効き目が消えるためには飲んだ期間の倍の日数かかりました。

それから薬の治療が怖くて開始するのに何度かコーディネーターナースの方と相談しこのままだと色々な日和見感染症の恐れが出て来るとの事や、薬代の相談をクリアし５月より薬を飲み始めました。１ヶ月がたち２ヶ月たち、最初は飲み忘れや時間のずれが気になりそのたびに病院に電話していましたが、飲み時間の前後１時間は心配ないとのことで、携帯電話のアラームをフルに活用し仕事にも影響なく、飲み続けています。数値も３ヶ月でCD4が366まで上がり、ウイルスも2,000コピーまでさがりました。薬代も相談して先に身体障害者手帳の手続きも郵送でして、心配も無く済みました。色々な方に相談し動いてベスト状態を確認し行動して来ました。ナースの方にも役所に電話を入れてもらい、情報漏れの無いよう強く働きかけして頂いたり、色々な人に助けて頂き今日が有ります。薬の数も今は少なくなり、食後の制限も無くなり仕事中でもトイレに行き飲む事が出来るようになりました。

今はウイルスも検出限界未満でCD4も500位を前後しています。仕事も楽しいし、薬も楽になり、病気を忘れてしまうほどです。実際はアレルギーや多少の副作用でお腹が出て、頬がこけて来ていますが、生きている事には変わりないので、健康な方でも色々悩みも有るでしょうから、同じなのかなと思えます。薬の飲み始めは不安が有るでしょうけど、主治医の先生を信じ、障害者手帳の申請も時間がかかるので注意してベストの状態を作り進みましょう。

ちなみに昨年から車の税金まで申請して免除されました。私も今年は44歳になります。HIVとB型肝炎、C型肝炎に感染していますが、新薬も開発が進み、将来治る事を期待してがんばっています。

2007年7月23日掲載

ラピート
30代
ゲイ
東京

投薬開始から
1年と少し

僕が薬を飲み始めたときは体力が低下していてうつ症状もあったので、食事をするためかパートナーなどの限られた人に会う以外はほとんど外出もしないで寝ているような状況でした。

服薬を始めて二回くらい嘔吐が有ったほかには、副作用が有っても気付かなかったのではないかと今は考えています。それくらいだるさと憂鬱の方が強かったのです。

2005年の夏くらいに感染が分かってそれから半年くらいのお正月にはもう服薬を始めたのですが、「免疫の値（CD4）とウイルス量の推移が他の人より早いですね。」とドクターに言われました。と言う事は感染が分かった頃はまだ免疫もそこそこで、もっと生活パターンや食事に気を付けていれば、服薬は少し後だったのかもしれません。

それはともかく、現在はウイルス量が50未満が続くようになって来たし、CD4も 300中盤ぐらいで数字の上では落ち着いてきました。でも、生活パターンや食事はなかなか改善できないのが悩みの種です。

あと、服薬上で困った事は、錠剤が大きいのでなかなか飲み込めないことが時々有るという事です。喉に引っかかったり誤飲して気管に入ったりして、何回飲もうとしても飲み込めないときは紅茶に溶かして飲んだりもしました。本当は飲み物に溶かして飲むのは駄目なんだそうですが、その時はそうでもして飲まないとという思いで必死でした。

薬を飲むときにあごを引いて飲もうとすると喉が狭くなって飲み込めなくなるそうです。なので、あごを開いて首を伸ばした格好で飲んだ方が言いといわれました。確かにその方が楽にのめるし、気管に入ることはなくなりました。

人によっては数錠まとめて一気に飲むという人もいて、そう言われるのがとてもうらやましい事だったりします。

それから、桜が散った頃から、鼻がムズムズ、目がカイカイ、口がカラカラになる花粉症が今年も始まったと思い、とにかく鼻水が半端ではなかったのでアレルギー反応を調べてもらったところ、結果は「なんにもないのでただの鼻炎」と言われてびっくり。でも、一部の薬には副作用に鼻水、鼻づまりと鼻炎を由来とする頭痛が有ると説明されて、それなのかもねということになりました。

まだ服薬開始から1年と少しなので未体験の副作用も色々有るのでしょうが、その時にならないと分からない事なので不安がらずにドクターや看護師に相談しようと思います。

2007年7月23日掲載

タカシ
30代
男性
千葉在住

2007年の１月から飲み始めました。その時の状態は CD4　203 　ウイルス量890 です。CD4が200前後がつづいたことと決め手はCD4パーセンテージが8.7と大幅に下がったことでした。先生からは10%を切ったら考えていこうと前から言われていました。

投薬の組み合わせはストックリン3のツルバダ1の一日一回です。飲む時間は昼の12：30にしています。朝は寝坊するかもしれないし、夜はお酒を飲みに行ったり不定期なんで仕事柄お昼休みとかで一番安定しているこの時間で今のところ継続できています。先生からは食前食後とかの制限は特に無いと聞いています。

副作用についてですが一番最初に飲むときは確かに少し不安な気持ちはありました。でも飲み始めてもちょっと体が火照る感じぐらいで「こんなものか。」と少し安心しだしていました。

しかし投薬を始めて１０日後発生したのが薬疹です。お風呂に入ろうとしたら手や体が真っ赤になっているのでびっくりしました。経過としては38度前後の熱が出て腹、背、手、足、などに真っ赤な湿疹が広がりました。正直今までに見たことないぐらいひどかったです。２日後37度前後の微熱。3日後には平熱に戻りました。このとき先生からはひどい薬疹が続くようであれば薬の変更も示唆されていました。

おかげで一段落はしたのですがその後発生したのが猛烈な痒みです。今まで経験した中では一番痒かったです。飲み薬、塗り薬、あとは体を濡れタオルなどで冷やすことで対処しました。

先生からは治まるまでに2週間ぐらいかかるとのことでした。他の人がどうかは分からないのですが僕はなぜか顔や首には一切出なかったので会社には休まずにいけました。でも手の甲にでていたので気づかれた人には「食当たりの蕁麻疹です。」とごまかしていました。治るまでの間は本当に痒くてイライラするし大変でしたが、その後言われたとおり約2週間できっちり元の皮膚に戻りました。

幸いにも現在は全くと言っていいほど副作用はありません。ウイルス量も0≦50になりCD4も493まで回復しました。実際おこっている時は大変だったのですが今思い返してみると私はこれぐらいの副作用で済んだし効果も表れてきたので幸せだったなと思っています。これからまたどんな副作用がでるかわからないですが、まずしっかりと毎日継続して服薬していくことが大切だなと思っています。

▲ページトップに戻る