kyon
40代
女性

HIVの薬で一番やっかいなのは、いい加減な飲み方をすれば、薬が効きにくい「耐性ウイルス」ができてしまうことです。自分が服用をコントロールできなかったために、飲める薬の選択肢をせばめてしまうことは、不安を大きくするだけで賢明でないと思います。体内に除去できないウイルスがあるということは現実なのですから、ただ、いやだから、面倒くさいからと、現実から逃避するのもよくないと思います。「飲まない」という選択をするなら、それも、リスクを承知した上で自分で意志決定をすべきだと思います。

HIVが不治の病である以上、薬は私たちの命です。人生は限りある時間で、その限りある時間が命なら、その時間を生み出してくれる薬は「命」だと思うのです。そして、その薬を飲めることは当たり前ではないと思います。現実に、この地球上で、のどから手がでるほどほしい薬が手に入らなくて多くの感染者が亡くなっていっています。この日本でも、十数年前までは、同じ思いをして多くの方が亡くなりました。だから、「薬を飲める陽性者」というのは、選ばれた存在であるといって過言ではないと思います。

現在、日本に住む私たちが保険制度に守られて薬がいただけるのも、その制度が天から降ってきたわけでなく、そのために闘ってくださった多くの方がいて、その中にはもう亡くなられた方も大勢おられます。私たちが今日手にする「薬」は多くの人の思いと命の結晶だと感じます。

私にとって、1日に1回薬を飲む時間は、今日を生きられたことが当たり前でないことを思い出し、込められた命への感謝を思い返す時間です。だから、薬をいただく時には、せいいっぱいの感謝をこめて、そして、生きていく時間をいただいて、土台になってくださった方の分まで幸せな人生をつくりたいと思っています。

かず
30代

僕が投薬を開始した時は、一日二回投薬でした。ところが治療法が進化した結果、現在では一日一回投薬になりました。そのため、精神的にかなり楽になったのは事実です。僕としては慣れればそんなに負担にはなりませんでした。副作用で悩まされた時期もありましたけれど、主治医に愚痴を言ったりして、何とか挫折しないで4年以上も投薬を続けています。価値があるか・・と言うのは僕にとってはとても難しい質問です。薬を飲むか否かの価値を決めるのは自分自身だからです。

Ｆくん

２４才

この質問には二つの問題があるので、分けて考えることにします。

１．薬をのむのは辛いか。
副作用が辛ければ辛いでしょうね。幸い、私は目に見える副作用がほとんどありませんでしたので、 これについてお答えはできないのですが・・

２．薬を飲んでそれだけの価値があるか。
私の場合、服薬で辛い症状がなくなったりしたわけではないので、なんとも言えませんが、 お薬をのんで、数値が良くなってくると、ものすごい安心できます。メンタルには良く、 それだけの価値はあったと思ってます。

つのっち
２０代
男性
東京在住

自分はその価値があると思うよ。自分自身は何も発症しない内に薬を飲み始めたので実感はないけど、周りで何人も瀕死の状態から薬で立ち直った人たちを見たから。

告知七年目

35歳

男

僕は、薬をきちんとのめないのですが、何故のめないかは、朝食を取らないので、朝、飲み忘れる事が多い。

ただ、価値は、飲んで、今のデータが悪くなるのではないから、価値は十分にあると思います。

データが安定している人、安定していない人、それぞれなので、自分のデータをもとに、飲む価値があるか無いかは、主治医と相談するのがベストではないでしょうか。

陽性者の中でも、主治医から、飲まなくても、大丈夫と言われている人もいるので、自分の病状と相談して、飲むべきか、飲まなくてもいいのかを、決めればいいのではないでしょうか。

パリに咲く
小さな花

３０代

「服薬」は実際、面倒だと思う。→YES→チョットぐらいなら飲まなくてもいいと思っている→うーんYES→副作用が出たりする事を知っている→YES→それでも飲まなくちゃと思っている→YES→そんなあなたにはやはり「服薬」をお勧めします。

「服薬」が始まると決まった時間に飲まなくてはイケナイのがけっこう面倒。それが一生続くかと思うとコリャまた面倒。あと副作用―私は大きな副作用は幸いなく時々胃腸の具合が悪くなるくらいだからまだマシな方だと思う。私の場合寝てたりして忘れた事も実際にはあったけど、それでも定期服薬に努めています。CD4値も増え、ウイルス量も検出限界以下にまで下がっていて比較的「服薬」の効果が出ている方でしょう。

それでも面倒な「服薬」。私はこう思って割り切っています。『若年性糖尿病』になっちゃった、って。

糖尿病の人がずっと「インシュリン」が必要であるのと同じように受け取っています。副作用についても、何時間もかけて透析をしなくてはいけない人達もいる事を考えると軽いと思えます。

普段あまり気にしないで見ているいつもの光景。もっとよく眼を凝らして見れば「自分」より辛くてもガンバッてる「だれか」がいるはず。

ゆかり

３０代
女性

私は一日２回一定時間に薬を飲んでいますが、習慣になってしまったのでたいへんだと感じたことはありません。ただし、外出先で薬を飲まなければならなくなるときもあるので、薬を忘れないように細心の注意を払っています。

薬を飲む価値があるかどうかは主治医に薬のことをよく聞いてからのほうがいいと思います。薬を飲む時間、飲む量、副作用のことをきちんと納得した上で飲んだほうがいいと私は思います。中途半端な気持ちで飲むことが一番よくないのではないでしょうか。

私の場合、薬を飲み始めてからすぐにウイルス量は検出限界以下になり、CD4の値も安定して、現在普通の生活ができていることは薬が効いているおかげだと思っています。

ただ、副作用のために手足や顔がひどく痩せ、それでずいぶん苦しんだこともありました。私が薬を始めた時点で、このような副作用があることは知られていなかったので、その薬を飲んだことは後悔していませんが、出来るだけ情報を集めてから自分の飲む薬を決めた方がいいと思います。

マルコヴィッチ

４１歳

東京在住

僕は1997年から薬を飲んでいます。4年目です。飲みはじめの頃は、いつでも服薬時間や、人の目を意識していたので、「服薬のための毎日」といった感じでした。けれども、今では慣れてしまい、さほどストレスを感じることもなくなりました。副作用がほとんどなかったのと、薬の選択肢が増えて服薬スケジュールが楽になったのも、大きな要因だと思います。

薬を飲んできた効果はどうっだったかと言うと、やはり、あったと思います。飲みめてから１ヶ月後からウイルス量は検出限界以下になり、今まで4年間持続しています。CD4は当初と変わらず400前後。考えてみればこれも価値あることだと思っています。何もしなければ、年々CAD４は下がっていたかもしれませんから。きちっと薬を飲んできた甲斐があったと言えます。それなりのエネルギーは費やしましたけどね・・

それから、何の不安もないわけではありません。こういった薬を10年、20年と飲み続けていて、本当に大丈夫なのか。長期的な副作用が、後々になって深刻な問題になるかもしれないし、いったいいつまで飲み続ければ良いのか。漠然とした不安はいつも心の片隅にあります。だから、焦って飲みはじめる必要はないし、待てる人は待っても良いんじゃないかと個人的には思っています。何より自分自身が納得してから飲み始めるのが大切なことでしょう。

結局僕が薬を飲み続けているのは、ある程度のCD4を保っていれば、これといった生活の支障もなく、仕事や私生活も充実できると考えているからです。それに、今まで効いていたのに、今さら止めるのは恐いというのもありますね、正直言って。

コア吉

20代前半

去年、抗体検査で陽性反応がでた僕は、そのあと病院でCD4とウイルス量の数値測定をしてもらいました。担当の医師も500ぐらいは、あんじゃないの？なんて言ってくれてたんですけど、結果はCD4が、443。ウイルス量が18万。という、超ビミョー。な結果でどうしよっか‥て感じで、担当医と話し合いました。僕の担当医は、割と待ってくれる人だったんで、とりあえず様子見。て事になりました。　‥でも、去年の時点でのガイドラインでは、CD4数が350から500の間。ウイルス量二万以上で、治療開始。って事になってたんで、とりあえず、手帳を早く取って悪くなったらすぐにでも、薬を飲めるようにしよう。という話になりました。

一年たった今では、ガイドラインも変わり、すぐに治療を始めたほうがいいんじゃないの？って言われてた僕の数値は、何故か安定して、100ぐらいあがり、ウイルス量もかなり減って、安定しています。

つまりは、病気って、ガイドラインが絶対って訳じゃないんですよね‥。 個人に合わせた治療がある。その事が、自分の経験から言えると思います。

Y・K先生
だいすっき！

心はいつも１７歳
（セブンチーン）

ゲイ　江戸っ子

薬を飲むってのは、とりあえず発病を遅らせるためだと思うんだけど、それについてあなたが価値があると思うかどうかですね。何もしないで、そのうち発病してもかまやしない、ってんなら、時間や食事を常に気にしてまで、薬を飲むことに意味はないと思います。

結局は、自分で何を取るか、ってことだと思いますよ。
私はバリ飲み！

東京都

女性

私の場合、CD4が200を切っていたので、皮膚の湿疹が顔にも体にもでてしまい、皮膚科の薬を毎朝晩、塗っていても治らなかったものが、薬を飲み始めてしばらく経ったら、すっかりきれいになりました。徐々にCD4も上がって今は500くらいです。

結局、免疫力が落ちていたので、一度トラブルがおこるとそれを撃退する力がなかったのだと思います。

飲んでいる薬はネルフィナビル、3TC、d4Tですが、幸い副作用はほとんどありません。